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更新日：2021年6月1日
在宅重症難病患者一時入院事業
在宅で療養されている重症の難病患者さんを介護している方が、休養（レスパイト）や冠婚葬祭等の行事、病気等で介護が出来ない時などに、一時的に医療機関に入院できるよう難病医療コーディネーターがコーディネートを行います。
利用できる方
- 沖縄県内に住所を有する方
- 沖縄県特定医療費（指定難病）受給者のうち
人工呼吸器装着者で症状の安定している方
3. 下記の理由等により、一時的に在宅で介護等が受けられない方
- 介護者の休養（レスパイト）
- 介護者の療養（入院、傷病等）
- 冠婚葬祭等
入院先
入院先は、沖縄県難病診療連携拠点病院及び難病医療協力病院です。
入院先との調整は、難病診療連携コーディネーターがおこないます（※直接病院には問い合わせできません）。なお、病院の空きベッドの状況、症状によって、ご希望に添えない場合がありますので、ご了承ください。
一時入院期間
一時入院の期間は、14日以内です。
入院費用
通常の入院と同様に、医療保険の自己負担分と保険適用外の費用をお支払いいただきます。
（指定難病の治療による入院でないため、「特定医療費（指定難病）受給者証」は利用できません。）
利用方法
一時入院を希望する方は、事前（希望日の概ね1ヶ月前）に難病診療連携コーディネーターあて電話にてご連絡下さい。患者さんの状態の確認、医療機関調整等を行います。その後、入院希望日の2週間前までにコーディネーターへ申請書（様式1）を提出する必要があります。
難病診療連携コーディネーター
電話；098-898-2121（内線774）
提出先；〒901-2214宜野湾市我如古3-20-14
国立病院機構沖縄病院内難病診療連携コーディネーター宛
その他注意事項
- 一時入院の調整に在宅難病患者遠隔医療支援サイト「えんぽーと」を利用します。使用についてのお問い合わせはコーディネーターまでご連絡下さい。
- 患者さんの状態を把握するために、必要に応じて、主治医の医療情報提供（えんぽーと利用又は、書面での提供）を依頼することもあります。ご協力お願いいたします。
- 一時入院中は、受入医療機関の医療、看護体制の中での療養生活となります。ご自宅での療養生活と異なる場合もありますことを予めご了承下さい。
- 一時入院前に受入医療機関の見学、調整等について難病医療コーディネーターにご相談下さい。
- 一時入院中に患者さんが、治療を要する事態となった場合は、この事業による入院は中止となり、通常の治療による入院となります。
- 一時入院中に、かかりつけ医療機関での診療、薬の提供はご遠慮下さい。
- 一時入院の際には、内服薬、カニューレ、胃瘻等の付属品を持参していただきます。入院前に必要な物品等を、コーディネーターに確認して下さい。
（外部サイトへリンク）
医療機関の方へ
在宅重症難病患者一時入院事業は、在宅の重症難病患者さんが介護者の休息（レスパイト）や病気等の理由により、一時的に在宅で介護等を受けることが困難になった場合に、円滑に一時的に入院する病床を確保し、難病患者さんの安定した在宅療養生活の確保及び介護者の福祉の向上を図ることを目的としています。
内容
一時入院の受け入れを行った医療機関に対し、沖縄県が1人1日あたり19,000円の補助金を交付します。（14日以内）
事業の流れ
- 重症難病患者、家族等が、レスパイト等を目的とした入院について、県の難病診療連携コーディネーターに入院先確保の相談、申請を行います。
- コーディネーターは、協力病院等との調整を行い、入院受入先を確保します。
- 受入医療機関は、入院決定通知を受け、補助金申請書を県に提出します。
- 受入医療機関による患者のレスパイト入院の実施
- 患者の退院後、受入医療機関に対し、県から補助金を交付します。
一時入院受入医療機関になるには
沖縄県から難病医療協力病院の指定を受ける必要があります。
難病医療協力病院については、地域保健課疾病対策班難病対策班(TEL:098-866-2215)までお問い合わせ下さい。
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