難病対策関係

お知らせ

特定医療費（指定難病）医療費助成制度の対象疾病の追加について

「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づく特定医療費（指定難病）医療費助成制度の対象疾病は、令和３年１１月１日から下記の１疾病の改正と５疾病の追加がされます。

改正された疾病

・自己免疫性後天性凝固因子欠乏症【告示番号　２８８】　

追加された疾病

・脳クレアチン欠乏症候群【告示番号　３３４】　・ネフロン癆【告示番号　３３５】

・家族性低βリポタンパク血症１（ホモ接合体）【告示番号　３３６】

・ホモシスチン尿症【告示番号　３３７】　・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症【告示番号　３３８】

上記疾病の改正・追加に伴い、厚生労働省から通知・事務連絡が発出されておりますので、周知いたします。

厚生労働省通知等

※診断基準・臨床調査個人票は、厚生労働省　指定難病一覧（概要・診断基準・臨床調査個人票の様式など）（外部サイトへリンク）又は、難病情報センター　指定難病一覧（概要・診断基準・臨床調査個人票の様式など）（外部サイトへリンク）よりダウンロードしていただきますようお願いします。

難病とは？

　「難病の患者に対する医療等に関する法律」（以下、難病法といいます。）の中では、発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とするものと定義されています。

※新型コロナウイルス感染症に関連する情報は下記に掲載しております。
　新型コロナウイルス感染症について（指定難病患者向け）　
　新型コロナウイルス感染症について（難病指定医療機関向け）

特定医療費（指定難病）助成制度

　難病のうち、患者数が本邦において一定の人数に達せず、かつ、客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立しているものであって、国が指定する疾病を「指定難病」といいます。
　平成２７年１月１日から難病法が施行され、指定難病の患者さんへの医療費助成制度が実施されており、３３３疾病が対象となっています。

難病指定医・指定医療機関

難病特別対策推進事業

　難病でも、病気や症状により患者さんの状態は様々ですが、ほとんどの方が慢性的な経過をたどることになります。それだけに、在宅での介護が必要な状況になると、家族の負担も軽いものではありません。県では、患者さんやそのご家族に対し、総合的な相談・支援等、在宅療養上の適切な支援を行うことにより、安定した療養生活の確保と難病患者さん及びその家族の生活の質の向上を図るため、下記の事業を行っています。

障害者総合支援法の対象となる難病等について

　「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」（以下、障害者総合支援法といいます。）では、障害者の範囲に難病等の方々が含まれています。対象となる方々は、身体障害者手帳の所持の有無にかかわらず、必要と認められた福祉サービス等の受給が可能となります。

※障害者総合支援法の対象疾病は、指定難病（医療費助成の対象となる難病）と範囲が異なります。
　詳しくは厚生労働省ホームページ（外部サイトへリンク）をご確認ください。