指定難病要支援者証明事業（登録者証）について

事業の概要

令和6年4月の改正難病法施行に伴い、難病の患者が指定難病にり患していることを証明する「登録者証」を交付する事業が創設されました。※国の定める指定難病（341疾病）のみ登録者証の交付対象です。

「登録者証」は、難病の患者が福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするため、都道府県等が患者の申請に基づき指定難病にり患していること等を確認したうえで発行するものです。

障害福祉サービスの利用申請時やハローワーク等の利用時に、指定難病の患者であることを証明できます。

• 登録者証チラシ（厚生労働省作成） （PDF 171.2KB）

対象者

登録者証の発行対象者は以下の（1）～（3）のいずれかに該当する方々のみです。

（1）特定医療費（指定難病）医療費助成の受給者

（2）特定医療費（指定難病）医療費助成を申請した方の中で、診断基準を満たすが重症度基準を満たさず不承認となった方

（3）特定医療費（指定難病）医療費助成を申請していない軽症の指定難病患者

申請手続（令和6年6月開始）

【申請先】

お住まいを管轄する保健所（医療費助成と同じ）

 

【申請方法】

（1）難病医療費助成の支給認定申請と同時に申請する場合

　難病医療費助成の支給認定申請書に登録者証申請欄を設けてあり、1つの申請書で同時に申請できます。

　必要書類は難病医療費助成と同様ですが（※下のリンク参照）、原則マイナンバー連携のためマイナンバー確認用書類を忘れずに添付願います。

　※どうしてもマイナンバー連携を行いたくない場合は、支給認定申請書にマイナンバーの記載をせず、以下の関係書類も提出しないでください。

マイナンバー関係添付資料

マイナンバー関連必要添付資料　（以下の⑴または⑵を添付して管轄保健所までご提出ください）
⑴1.受給者本人の通知カードまたは個人番号付きの住民票 　＋ 　2.受給者本人の運転免許証またはパスポート若しくは障害者手帳等 　※運転免許証、パスポート、障害者手帳がない場合は、保険証と年金手帳等の写しを2つ以上提示してください。
⑵受給者本人のマイナンバーカード

　⇒令和6年6月現在難病医療費助成を受給中の方で希望される場合は、上記⑴の方法により更新申請時に申請願います。

（2）登録者証のみ申請する場合
　必要書類は以下の3点です。
　（ア）特定医療費（指定難病）支給認定/登録者証（指定難病）申請書　※様式および記載例は下を参照。
　（イ）臨床調査個人票（診断書）・指定難病にかかっていることを証明する書類等
　※指定難病にかかっていることを証明する書類等について
　例）指定難病受給者証申請の却下通知（指定難病にかかっている旨が確認できるもの、つまり重症度が国の基準に足りず不承認となったものに限る。）指定難病医療受給者証（有効期間が過ぎているものでも可。）等

　（ウ）返信用封筒（長形3号の封筒に110円分の切手を貼り付け、返送先の住所、宛名を記入）
　（エ）上記マイナンバー関係添付資料（マイナンバー連携を希望する方のみ提出）

• 特定医療費（指定難病）受給者証の申請手続きに関する必要書類
• 特定医療費（指定難病）支給認定/登録者証（指定難病）申請書 （Excel 30.1KB）
• 申請書記載例（登録者証のみ） （PDF 216.0KB）

交付方法

交付の方法は原則としてマイナンバー情報連携です。

マイナンバーカードの交付を受けていないなど、マイナンバー情報連携を活用できない状況にある場合にのみ、登録者証の書面交付が可能です。

マイナンバーについては特定医療費（指定難病）支給認定/登録者証（指定難病）申請書に忘れずに記載願います。

また、DV・虐待等被害者にかかる情報連携の不開示設定について希望される場合も同申請書にもれなく記載してください。

医療費助成と同時に認定された場合

医療費助成の承認を受けた方で登録者証を同時に申請している場合は、受給者証を「特定医療費（指定難病）受給者証兼登録者証」として発行します。

（※登録者証を申請しない場合は令和5年度までと同様「特定医療費（指定難病）受給者証」として発行します。）

その場合でもマイナンバー連携を希望される方についてはマイナンバーによる情報連携を行いますので、ご承知おきください。